장애아들의 유형을 보면 뇌병변, 지적, 자폐성, 청각,언어, 시각장애 등 다양한 종류의 장애가 있다. 한 가족의 구성원이 장애를 가짐으로써 가족구성원 모두가 심각한 후유장해를 앓고 있으며 장애아 1명을 키우는 것이 일반 아이들 30명을 키우는 어려움이 있다고 한다.

그만큼의 힘듦이 있어도 그 아이들에 대한 희망의 끈을 놓지 않는다. 그 어느 것과도 바꿀 수 없는 소중한 존재이기 때문이다. 이들에게 소중한 존재인 장애아에 대해 우리 사회가 갖고 있는 잘못된 시선과 그에 따른 어려움에 대해 말해보고 싶다.

장애를 보는 잘못된 시선들

장애복지센터를 방문하여 재활치료를 받기 위해 온 부모들의 모습을 보았다. 대기실에서 모여 있는 엄마들의 모습은 화장기 하나 없고 웃는 모습을 찾아볼 수가 없다. 아이들에게만 신경을 쓴 나머지 본인들 자신에게는 전혀 신경을 쓰지 못한 모습들이었다.

과연 우리 사회는 그들에게 어떠한 도움을 주었는가? 장애아동을 봤을 때 자신도 모르게 인상을 찌푸리지는 않았는지, 그들의 부모가 얼마나 노력을 하고 있는지 알지 못하고 시설에 보내야 한다는 등 무심코 던진 말들이 그들에게 상처를 입히고 마음에 문을 닫게 하지 않았는가? 학교에서는 바보로 취급하거나 놀림의 대상이 되기 쉽고, 마치 다른 세계의 사람처럼 봐 온 것은 아닌지 우리 사회 모두가 반성해야 할 것이다.

한 장애아를 둔 부모는 아이가 태어나고 한 번도 떨어져 본적이 없다고 한다. 그들 스스로 갇혀 있는 생활을 할 수밖에 없는 상황을 우리 사회가 만들어가고 있는 것이다.

장애가정의 경제적 어려움

장애아를 둔 가정일수록 경제적 어려움이 크다.보통 아이들과는 달리 치료교육비 부담이 크며 24시간 부모가 옆에서 돌봐주어야만 하는 상황이어서 대부분 장애아를 둔 가정일수록 외벌이가정이 많다. 또한 문화적 혜택조차 누리지 못하는 실정이다. 아이에 대한 걱정과 경제적 어려움으로 가정해체의 그림자에 놓여있는 가정 또한 적지 않다.

어느 두 명의 장애자녀를 둔 부모는 아이들의 치료를 위해 밤에만 일하는 직업을 택해 일을 한다.휠체어 생활을 하는 아이들은 혼자서 등하교조차 힘든 실정이다. 또한 치료를 위해 차량으로 이동하게 하기위한 어쩔 수 없는 선택이다. 하지만 사회는 그들의 몫이라며 방관하고 있다.

이용하기 어렵고,턱없이 부족한 장애복지 시설들

​지자체마다 복지시설은 교통이 불편한 외진 곳에 위치하고 있다. 그 이유는 지역사회에서 유해시설로 보기 때문이다. 장애복지시설이 동네에 들어온다면 인근 아파트 주민들이 집값이 내려간다며 항의들을 한다. 정작 장애인에 대해 배려를 가르치는 우리 사회에서 일어나는 씁쓸한 현실이다. 대부분 장애아를 둔 부모는 매일같이 버스와 마을버스를 여러 번 갈아타고 산 밑 복지시설을 이용한다.

일반학교가 끝나면 아이들에게 맞는 교육프로그램을 받기 위해 끊임없이 노력한다. 하지만 부족한 현실적 시설은 수요를 충족시키지 못하여 가격이비싼 사설기관이나 다른 먼 지역 기관으로 내몰리는 상황 속에서 그들은 더욱더 어려움을 겪고 있다.

진정한 통합교육을 바라며​

필자의 자녀가 전학 오기 전 초등학교 3학교 때의 일이다. 학교 측에서 일반 아이들 학업에 방해된다며 장애인학교로 전학을 권유받은 일이 있었다. 가까운 초등학교에 특수학급이 없어 원거리 통학을 하던 아들. 추운 겨울날 온몸이 얼어도, 비가오면 우산을 똑바로 들지 못해 비를 모두 다 맞고 오면서도 학교가 좋고 친구가 좋아 미소를 지으며 먼 거리를 씩씩하게 걸어오던 아이에게 일반 아이들 학업의 방해 된다며 전학을 요구를 했었다.

마음의 상처를 입은 집사람은 울면서 교정을 나와 집에 있는 아들에게 전학을 가야 한다고 말했다. 아무 잘못도 없는 아들은 이유를 모른 채, 울며 무조건 잘못 했다고 한다. 전학을 가지 않겠다는 아들과 집사람은 밤이면 껴안고 울었다.

글을 마치며​
장애아를 둔 부모들은 초기에는 심리적 쇼크로 시작되어 우울증으로 이어지며 자신을 비관함과 동시에 절망감을 가지게 된다. 장애인의 재활을 위한 치료, 교육, 보호, 교통, 주거시설을 위한 비용이 막대하다. 가정 경제에 막대한 지장을 줌으로 한 가족이 모두 책임지기엔 벅찬 부분이다. 이 때문에 가정의 위기가 찾아오는 결과를 낳는다. 이러한 점에서 사회적 소외자들에 대한 관심과 책임을 우리가 모두 같이 동참함으로써 그들에게 작은 희망의 불씨를 만들어 주어야 한다.

장애인과 가족들이 사회에서 소외를 느끼지 않고 사회에 통합되어 살아갈 수 있도록 도와주는 것이야말로 우리가 해줘야만 하는 책임이자 의무인것이다. 

                                                                           김상환 (천왕초등학교 학부모운영위원)